Men eigen ervaring met systeemlupus en vasculitis.

Het begon allemaal rond men 16de verjaardag. Toen ik plots zomaar zonder enige aanleiding ziek werd. Ik had maanden aan een stuk koortsaanvallen die pieken haalden van 41,8°C.
De dokters konden maar niet vinden wat de oorzaak was. Ik ben dan eigenlijk ook een paar keer aan de dood ontsnapt want zulke hoge koortsaanvallen zijn dodelijk.

Ben hierdoor dan ook een paar keer gehospitaliseerd geweest , maar telkens kregen ze de koorts even omlaag en dan was hij er weer. Ze vonden niks in men bloed of niks aan ingewanden ze stonden voor een raadsel.
Maar ik was hierdoor wel heel moe had spier- en gewrichtspijnen.

Na een paar maanden van het kastje naar de muur te lopen besloot men moeder een dokter op te zoeken met mij in Jette. Die deed enkele speciale bloedtesten en botscan enzo verder. En toen we vroegen na de onderzoeken aan wat denkt u zei hij zo bot af ''leukemie'' ik zakte door de grond van schrik. En liep dan ook zijn spreekkamer uit.

Enkele dagen later moest ik terug gaan om nog wat testen te laten doen en als men bloed nog altijd slecht was gingen ze een beenmergpunctie doen. Dus ja, een paar dagen nadien gingen we terug. Hij deed weer een dringende labo van men bloed. En ja nu wordt het heel raar men bloed was nu ok. Alle sporen waren verdwenen.
Die dokter begreep er niks van. Maar ik had wel nog men koorts enzo. Dus ja, we wisten niet meer wat te doen en we wachten verder af na een paar maand was de koorts ineens vanzelf weg, maar ik werd nooit meer dezelfde dan ervoor.

Ik bleef veel ziek en men immuunstelsel stond op een zeer laag pitje ik liep de minste infectie op. Ik was altijd moe en lusteloos viel soms flauw op school.

Moest dan maar besluiten men schooljaar op te geven ondertussen was ik al twee jaar kwijt op school. En door hoe ik me voelde had ik niet meer de courage laat staan de kracht om men studies verder te zetten. Maar ja ik was nog schoolplichtig he. Op school volgde ik schoonheidszorgen en om in die branche te blijven deed ik dan maar leercontract als kapster.

Na een tijdje werd ik er ook altijd ziek men baas werd er lastig door enzo en daarbovenop kreeg ik nog altijd eens migraine aanvallen en uitslag, wat bleek dat ik allergisch was aan de kappersproducten. Dus dit moest ik ook stopzetten.
Ondertussen was ik al 19 jaar. Drie jaar van men leven gewoon naar de vaantjes door men gezondheid. Dan maar ander werk zoeken he want ik wou gaan samenwonen met men vriend die 7 jaar ouder was dan me en me al 3 jaar door dik en dun steunde. Dus zocht ik weer zo snel mogelijk werk he. Ik kwam terecht in de nachtploeg in een enveloppen fabriek. Maar ja, ook daar was ik regelmatig ziek hing er iets in de lucht ik had het.

En dan nog altijd die pijnen in gewrichten en spieren en die uitgesproken vermoeidheid. Ik wist echt niet meer wat te doen . Dus stapte ik weer maar eens naar een specialist die na enkele onderzoeken zei je hebt fibromyalgie.
Dus kreeg ik daar medicijnen voor en ik begon die te nemen maar da hielp niet veel ze. Ondertussen werkte ik nog steeds in die fabriek.

Plots werd ik onverwachts zwanger ik wist het maar na 3 maand want ik had men regels nog tijdens men zwangerschap was dit even verschieten. Dus ja , dan begon het spelletje ik viel flauw kreeg tussendoor ook veel bloedingen was van `s morgens tot 's avonds misselijk. En omdat ik al eens een miskraam heb gehad moest ik platte rust nemen en mocht niet meer gaan werken.

Ik had een heel moeilijke zwangerschap men zoontje is 2 weken te vroeg geboren en met een klaplong. Ik heb 24 uren over de bevalling gedaan. Men gezicht stond vol purpura na de bevalling van de inspanning. Maar ja alles is goed gekomen na een paar dagen was zen longske vanzelf genezen.

Na enkele maanden bevallingsverlof wou ik terug aan het werk. Maar ik was nog maar een paar dagen op het werk en werd weer zo ziek als een hond. Ik begreep er niks meer van thuis was ik redelijk.

Dus ja, besprak ik men werk eens met men dokter toen kwamen we erachter dat er op men werk lijmen enzo gebruikt waren waar ik erg allergisch aan was en ik moest minstens 100 meter uit de buurt blijven van die producten. Ja dat kon natuurlijk niet he ik werkte ermee.
Dus weer een werk dat ik moest opgeven voor gezondsheidsredenen. Ondertussen was ik al 21 en had nog niks van men leven gemaakt.

Dus ik besloot om men leven een ander wending te geven en wou opnieuw proberen studeren. Zogezegd zo gedaan ik schreef me in voor een cursus administratief bediende. Ik had wel een wachttijd van bijna een jaar. Maar ja dat kon ik dan met men zoontje doorbrengen he.
Ik voelde me in deze periode redelijk maar ja ik leefde dan ook op men eigen tempo he ik paste me aan men lichaam aan. Dus in september 2004 starte ik met men cursus die zes maanden zou duren. De eerste maanden gingen vlot maar daarna kwamen de gezondheidsproblemen weer opduiken.

Ik voelde me weer enorm moe kon op sommige dagen niet meer stappen van pijn in buik da straalde naar benen en had terug die vervelend spier-en gewrichtspijnen. Ook kreeg ik van die rare blauwe puntjes en blazen op voeten en benen. Ik ging daarmee bij de huisarts en die wist zelf niet wat het was. Hij gaf een zalf enzo in de hoop da het zou weg gaan en liet men bloed onderzoeken. Maar die zag niks in de resultaten.

Ondertussen beet ik door, want ik was niet van plan me door men ziek zijn weer te laten buizen. Ik wou en ik zou men getuigschrift halen met alle gevolgen van dien.

Ik beet dus door en behaalde dan ook met grote onderscheiding men getuigschrift. Maar dan stortte ik ineen, ik was kapot. Omdat die pijn in men buik aanhield besloten ze in men darmen te gaan. Daar vonden ze niks ernstig buiten wat ontsteking van de darmwand.
Maar ik zei dit kan niet he, en schuimde het internet af. Zo kwam ik terecht op een site waar ik men klachten kon delen. En daar raadde iemand me een goede reumatoloog van hier in men buurt aan. Ik maakte snel een afspraak en ja die vloog er direct in, ze liet me binnenste buiten keren.

Na een laparoscopie(via een kleine snede in de onderbuik met camera gaan kijken naar ingewanden) zagen ze da men ingewanden volledig waren vergroeid ze stonden terug voor een raadsel.

Maar ja, na een bloedonderzoek bleek dat ik lupus had en dat aan men voeten enzo kwam van de vasculitis eindelijk wist ik na al die jaren wat er met mij aan de hand was. Het zat dan toch niet tussen men oren zoals er al zovele in men omgeving dachten.

Maar nu moet ik de strijd tegen deze ziekte nog winnen he want het zit al zovele jaren in men lichaam te woekeren.
Ondertussen neem ik nu een paar maand plaquenil en hopen we dat dit alles een beetje in de hand houd.
Maar ik heb nog steeds die erge vermoeidheid kan amper voor men zoontje zorgen die ondertussen bijna 3 jaar is. En leef elke dag met pijn in benen en buik enzo.
Ben ook nog steeds heel vatbaar voor elke microbe dat in de lucht hangt maar ja we hopen op het beste. wel is geweten dat men hart al verzwakt is door deze ziekte.

Ik hoop dat jullie hier wat uit geleerd hebben.

Laat je dus niet van het kastje naar de muur sturen maar blijf verder zoeken tot je weet wat er aan de hand is.


Groetjes Tineke (Belgie)